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孩子需要的是一個安定的家,而不是不斷轉換的安置機構

j3i以十多年實務經驗呼籲,身心障礙者應有安居終老的選擇,不因照顧者離世而被迫轉銜,期盼政策真正傾聽家長需求。

這幾天靜下心來,我不斷思考一個問題:

為什麼我們的孩子,必須依照現行制度不斷轉換安置單位?難道就不能在一個熟悉、安定且有良好照顧的地方,一直生活到終老嗎?

當父母還健在時,孩子白天可以在小作所或日間照顧單位接受服務,部分能力較好的孩子,晚上也可以在社區家園生活。然而,當有一天父母老了、離開了,孩子原本熟悉的生活環境,是否就必須因為照顧需求與制度限制而被迫改變?

我始終認為,真正以身心障礙者為中心的照顧制度,應該是讓服務隨著孩子不同生命階段的需求調整,而不是讓孩子不斷去適應不同的機構與環境。

這十多年來,我在台東實際推動共伴家園,深刻體會到讓一位身心障礙的孩子適應新環境,需要投入多少時間、人力與心力。

社工會更換、教保老師可能退休,但在共伴家園中一起生活、互相陪伴的「後天手足」,卻能成為孩子們長期而穩定的情感支持。

這份熟悉與信任,才是讓孩子安心生活最重要的力量。

有人認為我的理念與現行制度存在落差,甚至覺得難以實現。但我想說,這正是許多身心障礙者家長心中最深的期待。

我們要的不是一個只能暫時安置孩子的地方,而是一個即使父母不在了,孩子依然能夠安心生活、有人陪伴、有尊嚴地走完人生的家。

我也想向政策制定者與專家學者提出一個請求:

請真正走進家庭,傾聽家長的聲音,也看見第一線長期照顧者累積的實務經驗。

家長或許不一定擁有專業證照,但我們陪伴孩子走過的每一天,所累積的照顧經驗與對孩子的理解,難道就不算是一種專業嗎?

制度應該是為了滿足人的需求而存在,而不是要求每一個家庭都必須遷就制度。

我推動共伴家園,不只是為了自己的孩子,更希望替所有面臨相同困境的家庭,尋找一條可以安心走下去的路。

孩子需要的是一個可以安居終老的家,而父母需要的,是即使有一天自己不在了,也能放心把孩子留下來的安心。

這就是我一直努力推動共伴家園的初衷,也是我希望未來身心障礙照顧制度能夠正視的方向。

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